“Eu posso dizer que os meus meninos são uma criança antes e [outra] depois da cannabis”. A frase da mãe de dois garotos, de 10 e 7 anos, diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA), acompanha a descrição do desenvolvimento dos filhos – com melhora no humor, na qualidade do sono e da interação – a partir do tratamento com óleo rico em canabidiol (CBD), elemento não psicoativo da cannabis sativa.
A mulher e o marido moram em Campinas (SP) e obtiveram, com apoio da Defensoria Pública, permissão judicial para cultivar maconha em casa unicamente para produzir o óleo prescrito para tratamento dos filhos. A família pediu para não ser identificada.
As crianças começaram o tratamento com o óleo de cannabis em abril de 2019. A mãe afirma que ele trouxe resultado que os medicamentos tradicionais nunca alcançaram. No entanto, o alto custo do óleo de cannabis importado (R$ 2,5 mil pelo frasco de 30 ml) e a oscilação na entrega da única associação com permissão para produzir o óleo no Brasil podiam prejudicar o desenvolvimento.
Por isso, a família procurou a Defensoria Pública em maio do ano passado para começar o processo que resultou no habeas corpus concedido pelo Tribunal de Justiça do Estado (TJ-SP) em 16 de junho deste ano. A vitória só veio com recurso em segunda instância, após rejeição na primeira decisão.
“A cannabis não é cura para o autismo, ninguém está falando em cura, mas ela ajudou muito”, pondera a mãe. As duas crianças tomavam, há anos, medicamentos psicotrópicos (que atuam no sistema nervoso central e modificam percepções), anticonvulsivos e suplementos para dormir. Até hoje, ainda fazem uso de parte dos remédios, mas com redução drástica.
Médico psiquiatra e professor da PUC-Campinas, Osmar Henrique Della Torre afirma que o tratamento com o óleo a base de cannabis é promissor e apresenta melhorias aos pacientes. Ele pondera que ainda há necessidade de mais estudos para analisar os efeitos dos canabinoides sobre os transtornos mentais (leia mais da análise ao fim da matéria).
Para a família de Campinas, o tratamento se tornou um aliado que aumentou, segundo a mãe, a felicidade e capacidade de sociabilidade das crianças.
Luta diária para criar os filhos
A mulher está desempregada desde 2016, ano em que a empresa onde ela trabalhava fechou. O cuidado que as duas crianças autistas exige é de tempo integral, e ela se viu na necessidade de focar os esforços apenas nelas. Com o marido trabalhando fora o dia todo, o custo de manter uma cuidadora seria inviável.
Os irmãos têm comportamentos totalmente diferenças. O mais velho possui autismo nível 3, o grau mais severo. Ele tem hipersensibilidade auditiva, não fala, tem significativo isolamento social e comportamentos autolesivos, com mordidas nas mãos em momentos de excitabilidade e frustrações.
O mais novo, ao contrário, é mais bagunceiro, gosta de se comunicar e, segundo a avaliação psicológica do Centro de Atendimento Multidisciplinar (CAM) da Defensoria Pública, tem comportamento desafiador e opositor, com dificuldades em seguir as regras e os limites impostos. Possui TEA nível 2.
Com características tão distintas, o contato entre os dois é restrito. Se o mais novo entra no mesmo cômodo em que o mais velho está, este logo procura um lugar mais silencioso e recluso. A atenção, portanto, é constante.
Com os tratamentos tradicionais, a mãe conta que as crianças eram mais reclusas e antissociais. “Depois do óleo melhorou muito a qualidade do sono, o humor melhorou muito. Eu acredito, a percepção que a gente tem é que, com as medicações que eles tomavam, as crianças ficavam muito dopadas”.
A família não removeu todos os medicamentos tradicionais do tratamento dos meninos, mas já houve redução significativa. A mãe das crianças projeto manter somente o óleo a partir de 2021.
“A gente percebeu uma criança mais feliz, que dorme bem, começaram a expressar mais sentimentos. Por exemplo, chorar quando precisa chorar, porque o choro é importante, tem que chorar mediante a uma frustração. As crianças riem mais, interagem. A questão de procurar o outro, então contato visual melhorou muito”, completou.
A criação dos meninos autistas é um desafio diário que envolve cuidados básicos de higiene, noites mal dormidas, comunicação difícil, alimentação restrita e outros aspectos, mesmo com os avanços no desenvolvimento. “É bastante cansativo, vive o tempo todo para eles, é uma dedicação integral”.
As duas crianças possuem seletividade alimentar e não lidam bem com mudanças de aromas e gostos das comidas. Por isso, um óleo pouco concentrado pode exigir alta dose. “É impossível dar 20 gotas de uma medicação para o meu filho. Ele não toma”, conta a mulher.
Outro argumento usado na ação que pediu a permissão do cultivo foi a diferença de concentração e dosagem entre uma leva e outra dos óleos comprados. “Quando eu compro um óleo esse mês, não significa que o óleo do mês que vem exatamente com a mesma composição, pode ter uma alternância. Aí a gente tem que fazer uma adequação de doses de novo”, diz a mulher.
Ausência de políticas públicas
A mulher afirma que as dificuldades na criação dos filhos são ampliadas pela falta de políticas públicas para auxílio às famílias com pessoas autistas. O governo federal possui o Benefício de Prestação Continuada/Lei Orgânica da Assistência Social (BPC/Loas) que concede um salário mínimo a famílias com portadores de deficiência ou idosos.
No entanto, o benefício só é garantido para famílias com renda de ¼ de salário mínimo per capita. Isso significa que, para conseguir o benefício, a família dela precisaria tem renda mensal de cerca de R$ 1040.
“Você não tem suporte para isso [criar filhos autistas], não existe uma politica voltada para o autismo. A gente mora em Campinas, a 90 quilômetros de São Paulo, um polo universitário. Imagina para famílias com menos acesso?”, questiona.
As crianças frequentam o ensino público de Campinas, mas já passaram por escolas particulares. A mãe afirma que, das opções, o ensino público é o que melhor supre a necessidade de atenção e aprendizado.
Diante das dificuldades, é com a união das próprias famílias e criação de redes de apoio que se segue em frente. Foi assim que ela e o marido descobriram o caminho até a Defensoria Pública.
Segundo ela, uma família também de Campinas que tem autorização para cultivo de cannabis desde 2018 ensinou os passos para conseguir. “Também procurei a Defensoria porque já sabia de um caso de sucesso que tinha conseguido via Defensoria. [Descobri que] Eles faziam um trabalho bem amplo para poder fazer o suporte desse processo”, disse.
“E outra coisa é o custo zero. No momento não tinha como arcar com o honorário, por isso procurei a Defensoria”, completou. O órgão estadual dá suporte jurídico a cidadãos que não podem pagar pelo serviço. Em geral, são atendidas famílias com renda de até três salários mínimos mensais.
Tratamento promissor e em estudo, analisa médico
Osmar Henrique Della Torre, que tem atuação em psiquiatria de infância e é supervisor na residência médica da Unicamp, explica que ainda não há consenso sobre a prescrição de óleos ricos em canabinoides para tratamento do TEA, ainda que algumas pesquisas já mostrem resultados positivos.
“Não só no Brasil como em todo o mundo ainda não existe um consenso sobre a prescrição. Ainda são muitas as controvérsias sobre as formulações que devemos utilizar. Questionamentos sobre canabidiol puro, formulações contendo THC [elemento psicoativo da cannabis] e quais as porcentagens que podemos utilizar sem termos efeitos colaterais são alguns dos questionamentos levados em conta por pesquisadores”.
O médico completa que também é necessário entender mais sobre as consequências do uso a longo prazo.
Um publicação de outubro de 2019 do BMC Psychiatry, periódico que reúne artigos sobre transtornos psiquiátricos, apontou que existem três ensaios clínicos em larga escala e cinco estudos pequenos que avaliaram o uso de cannabis para autismo, segundo o professor da PUC.
Um destes estudos, realizado em Israel, avaliou a eficácia da cannabis rica em canabidiol em 60 crianças. “O estudo constatou que 61% dos problemas comportamentais entre os participantes foram muito melhorados, segundo relatos dos pais. Também houve melhora nos níveis de ansiedade em 39% das crianças e 47% na comunicação”, explicou Della Torre.
Este estudo apontou como benefício adicional a redução do uso de medicamentos. Das 60 crianças, 24% pararam de tomar medicação e cerca de 30% reduziram a dosagem ou quantidade.
No entanto, a pesquisa também apontou a geração de efeitos não buscados. “Esses efeitos colaterais geralmente incluíam hipervigilância, que levou ao agravamento das preocupações com o sono (14%), irritabilidade (9%), perda de apetite (9%) e inquietação (9%)”.
O médico e professor explica que o entendimento científico dos elementos da maconha, como o tetra-hidrocanabinol (THC), responsável por ações psicoativas como ansiedade e alucinações, e o canabidiol ampliou o uso da planta na medicina.
“A maconha medicinal é cada vez mais usada como tratamento ou tratamento adjunto com diferentes níveis de eficácia em vários distúrbios neurológicos (…) como esclerose múltipla, autismo, doença de Parkinson e Alzheimer”.
Cultivo em casa
A mãe dos meninos conta que a terapeuta deles indicou um médico que prescreve o óleo de cannabis. Foram quatro meses de acompanhamento até a indicação para o tratamento. A mulher reafirma a importância de explicar que todo o tratamento é acompanhado pelo médico e que não há “amadorismo”.
Ela também defende que o cultivo domiciliar é regrado. Na ação com obteve o habeas corpus, a Defensoria Pública argumentou que a família passou por cursos e palestras sobre o plantio e extração do óleo.
A preocupação dela é com o preconceito e as denúncias infundadas que já prejudicaram outras famílias. “Tem família que perdeu tudo [que plantou]”.
O médico psiquiatra e professor da PUC afirma que há dificuldades no cultivo domiciliar. Uma delas é a possível variação das concentrações de CBD e THC das plantas. “Felizmente, o potencial de gravidade/morte com o uso do óleo é baixo”, ameniza.
Antes mesmo do habeas corpus, uma liminar da mesma ação, garantida pelo TJ-SP em 20 de março, já dava permissão para a família cultivar. Atualmente, eles mantêm cerca de 15 pés ainda pequenos.
Como o tempo entre o plantio e o uso do óleo chega a oito meses, a mulher estima precisar de 30 pés para garantir o tratamento por um ano dos dois filhos. O caçula toma seis gotas diárias, enquanto o mais velho faz uso de oito.
“A gente consegue ministrar diluído numa Nutella, num leite, às vezes consegue colocar na própria comida mesmo, no arroz e feijão, é uma forma de conseguir ministrar”, explica. Com o habeas corpus, a família de Campinas tem garantido o direito de cultivo sem a possibilidade de apreensão das mudas.
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